Reklama
Dnes je úterý 11.03.2025     svátek má Anděla

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
Reklama
06.03.2025 AktualityDolní Cerekev dá fotovoltaické panely na pět budov, elektrárny buduje řada obcí

Dolní Cerekev na Jihlavsku se letos chystá dát fotovoltaické panely na střechy pěti obecních budov. Největší elektrárny bude mít na sportovní hale a kulturním domě, další panely budou ...

Komentáře (0)
05.03.2025 AktualityInfekcí od klíšťat měli lidé na Vysočině loni víc než v roce 2023

Lymskou boreliózou loni na Vysočině onemocnělo 492 lidí, o 70 víc než v roce 2023. Meziročně přibylo i pacientů s klíšťovou encefalitidou. Loni jich bylo 67, rok před tím 49. Čtyři lidé ...

Komentáře (0)
04.03.2025 AktualityNemocných s respiračními nemocemi ubylo na Vysočině jen mírně

Přes mírný pokles počtu nemocných na Vysočině trvá chřipková epidemie. Počet nových případů se v mezitýdenním srovnání snížil o 5,5 procenta. Na 100.000 obyvatel připadá 2440 nemocných. ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityDealer prodával drogy na Třešťsku a Telčsku. Soud ho poslal do vazby

Okresní soud v Jihlavě poslal v závěru února do vazby dealera (33) drog z Jihlavska, který po okrese distribuoval mezi své klienty pervitin. Pro kriminalisty to není žádný nováček, ze spáchání ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityElektrozařízení v kontejneru na plast nazlobilo starostu

Základní taxa za to, že vám ve Velkém Beranově nebo jeho místních částech vyvezou popelnici, je letos 750 korun na osobu a rok. Pokud někdo opravdu odpad třídí, může se po slevách dostat ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityJihlava bude podporovat Tibet pravidelně

Všechna bývalá okresní města vyvěsí letos 10. března vlajku pro Tibet. Vyplývá to z údajů spolku Lungta, který akci zastřešuje. Každoročním vyvěšováním tibetské vlajky si připomínáme ...

Komentáře (2)
05.03.2025 AktualityInvesticí do vodárenské infrastruktury přepisují rantířovští obecní historii

Přívodní řady a vodojem budují v Rantířově. Práce na investiční akci v obci u Jihlavy začaly postupně. Loni před koncem roku se pustili do stavby vodojemu a o rok dříve se povedlo dokončit ...

Komentáře (0)
04.03.2025 AktualityOchutnala jsem štíra, na hada či krokodýla jsem si netroufla

Barbora Kameníková a Jaroslava Nováková, vysokoškolské studentky z Jihlavska, se ve svých dvaceti letech rozhodly objevovat nové kultury na měsíční dovolené v Thajsku. “Thajci jsou neskutečně ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityDíky VDV jezdí v Jihlavě méně aut

Od neděle 2. března došlo ke změnám jízdních řádů některých linkových autobusů začleněných do krajského integrovaného systému Veřejná doprava Vysočiny (VDV). Kraj o tom informoval ...

Komentáře (1)
04.03.2025 AktualityProti zpamátnění bývalé tělocvičny se bude Stonařov bránit u soudu

Jak minulý týden na dotaz JL uvedl starosta městyse Stonařov Ivan Šulc, trvá nadále nesouhlas vedení obce a zastupitelstva se zpamátněním objektu někdejší tělocvičny. „Rozhodnutí ministra ...

Komentáře (0)
03.03.2025 AktualityStavba obchvatu Rytířska začne v březnu

Stavba silničního obchvatu Rytířska, části obce Jamné na Jihlavsku, začne zkraje března. Nový úsek silnice druhé třídy měřící 1,1 kilometru bude dokončený letos v říjnu. Přispěje ...

Komentáře (0)
03.03.2025 AktualityMěsto si na Kronospan „posvítí“

Město Jihlava bude v zájmu svém i svých obyvatel i nadále v otázce Kronospanu používat všechny zákonné možnosti. Usnesení, které přijalo město k petici občanů. Petice se zhruba 1200 ...

Komentáře (4)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net