Reklama
Dnes je čtvrtek 13.03.2025     svátek má Růžena

Na člověka s postižením tváře se nedívejte přes prsty

SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz
SYNDROM Treacher Collins má Zdeňka Staňková, její dcera i vnučka Beátka (uprostřed). Na snímku je se svými rodiči, kteří založili neziskovou organizaci BETSC. Jejím cílem je zajištění lepší dostupnosti a koordinaci postižených rodin s lékaři, s centry rané péče apod. Foto: betcs.cz

20.5.2019 Aktuality/Komentáře (0), autor:
Ladislava Brabencová

Upozornit na to, že člověk s jakýmkoliv postižením vzhledu může žít stejně plnohodnotný život jako zdravý člověk. Cíl setkání pod názvem Piknik všech tváří. V Jihlavě má 22. května jeho organizaci na starost Zdeňka Staňková.

 

Akce Piknik všech tváří se v Česku uskuteční v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Co je jeho smyslem?

Především osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením, tedy lidí s jakýmkoli postižením vzhledu. V naší republice jej zastupuje Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí Be Treacher Collins. Tu založili rodiče Beátky – mé vnučky, která se narodila se syndromem Treacher Collins (TCS). 

 

Syndrom TCS je pro vaši rodinu osudový, je to tak?

Jsem první z rodiny, u koho se projevil. Moji prarodiče, rodiče, sourozenci… byli zdraví.

Já jsem se narodila se zdeformovaným ouškem na pravé straně. To byl rok 1957, a o této vrozené vývojové vadě ještě lékaři tenkrát ani nevěděli.Mým rodičům vše vysvětlili tak, že jsem měla přitisknuté ouško na dělohu, a proto se nevyvinulo.

Až později jsem se dozvěděla, že poprvé byl TCS pojmenován v Británii, právě v roce když jsem se narodila.

 

Než se ale informace o něm dostaly do Česka, tak to zřejmě trvalo?

O tom, že se mě tato vada týká, mi lékaři sdělili až v roce 1983. To se mi s mnohem větší deformací než mám já, narodila dcera. S rozštěpem měkkého patra a bez ouška. Pozvali mě na genetiku do Prahy, kde jsem se teprve dozvěděla, že se jedná o nějaký syndrom.

 

Po dceři se vám narodil zdravý syn. Jemu se ale narodila dcerka s TCS.

Když jsem byla těhotná podruhé, tak jsem musela v Praze podstoupit operaci. Během ní mi pod mikroskopem prohlíželi lékaři plod, jestli je zdravý. Byl a narodil se mi zdravý syn.

Bohužel on je ale přenašečem. Na to se ovšem přišlo, až když se synovi narodila dcerka se syndromem. I přesto, že s ní v době těhotenství byli na ultrazvuku. Po něm závěr lékařů zněl, že dítě je v pořádku. 

 

Přestože máte takové složité rodinné životní břímě, tak jste se se svou situací popasovali přímo obdivuhodně. 

Syn s přítelkyní se starají o chod neziskové organizace BETCS a šíří osvětu. Žijí v Českých Budějovicích a právě tady u nás v Jihlavě jim chci pomáhat já a moje dcera Andrea Vaněrová.

 

Proto jste se zapojila do pořádání Pikniku všech tváří?

Předpokládáme, že lidí s tímto syndromem je na Vysočině více. Chceme, aby se nebáli žít plnohodnotný život a přišli mezi nás. Šanci budou mít ve středu 22. května od 16 hodin v Pivovarské restauraci v Jihlavě.

 

Připojit se může kdokoli, kdo trpí onemocněním ovlivňujícím vzhled?

Přijít může každý, kdo má například velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny, je po úrazu… Vítáni jsou také ti, kteří se chtějí dozvědět více o pocitech a zkušenostech lidí, jenž se zmíněnými onemocněními prožívají každý den.

Chceme lidem vysvětlit, že není nutné, aby se na nás dívali přes prsty.

 

Přináší život s viditelným postižením tváře spíš negativní zkušenosti?

Je nepříjemné, když na vás všichni koukají. Jako bychom ani nebyli lidé. Přitom jsme úplně stejní. Naše vada je fyzická, nic mentálního.

 

Možná by váš vzkaz veřejnosti mohl znít: Dívejte se na svět více srdcem než očima.

Všichni jsme si rovni a byla bych ráda, aby všichni pochopili, že není nutné se na žádného zdravotně postiženého člověka dívat přes prsty… Jsme lidé, akorát každý z nás může vypadat nějak jinak.

 

Máte nějaké přání?

V mých letech mi už asi nikdo nepomůže, ale chtěla bych, aby do budoucna lékaři nebrali na lehkou váhu genetická vyšetření těhotných žen.

Diskuze k článku

Nový komentář

Reklama
Reklama
Reklama
08.03.2025 AktualityO rekonstrukci ulice informuje dopis

Na jaře začne dlouho plánovaná rekonstrukce Rantířovské ulice v Jihlavě. Obyvatelům ulice došel do schránek informační dopis, kterým je město vyrozumělo o připravovaných pracích. „Celková ...

Komentáře (0)
07.03.2025 AktualityDnes je Mezinárodní den žen

Květinářství se před Mezinárodním dnem žen dostatečně zásobila. Jak nám sdělili v obchodě v Jihlavě, do obliby se opět vrátily karafiáty. Nejen ty rudé, ale ve všech možných barvách, ...

Komentáře (0)
08.03.2025 AktualityŠestice policistů v záchranných akcích

Jejich revírem je dálnice. Po celém vysočinském úseku nejvytíženější dopravní tepny v Česku dálniční policisté z Velkého Beranova dohlíží mimo jiné na to, aby se po D1 neproháněli ...

Komentáře (0)
07.03.2025 AktualityMyšlení lidstva dostává na zadek, zaznělo v úvodu Fyzikální olympiády

Čtyři desítky středoškoláků se tento týden v Jihlavě ucházejí o postup do červencového pařížského mezinárodního finále letošní Fyzikální olympiády. Pod záštitou hejtmana Kraje ...

Komentáře (4)
07.03.2025 AktualityHledají svědky nehody v jihlavské křižovatce

Policisté hledají svědky dopravní nehody, která se stala ve středu krátce po jedenácté hodině dopoledne na světelné křižovatce ulic Okružní a Demlova v Jihlavě. Střetla se tam dvě ...

Komentáře (0)
07.03.2025 AktualityKauza Motol. Budinského pozemky Jihlava vykupovat nebude

Jeden z obviněných v případu motolské nemocnice, náměstek Pavel Budinský, má vazby na Jihlavu. Nejenže zhruba v první polovině 80. let minulého století sloužil na Pístově jako lékař ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityKončí hlasování Sportovce Jihlavska, kupon bude v JL ještě zítra

V zítřejším tištěném vydání Jihlavské listy, v pátek 7. března, vyjde poslední kupon pro hlasování ve čtenářské anketě Sportovec Jihlavska 2024 v kategoriích jednotlivec a kolektiv. ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityDolní Cerekev dá fotovoltaické panely na pět budov, elektrárny buduje řada obcí

Dolní Cerekev na Jihlavsku se letos chystá dát fotovoltaické panely na střechy pěti obecních budov. Největší elektrárny bude mít na sportovní hale a kulturním domě, další panely budou ...

Komentáře (0)
05.03.2025 AktualityInfekcí od klíšťat měli lidé na Vysočině loni víc než v roce 2023

Lymskou boreliózou loni na Vysočině onemocnělo 492 lidí, o 70 víc než v roce 2023. Meziročně přibylo i pacientů s klíšťovou encefalitidou. Loni jich bylo 67, rok před tím 49. Čtyři lidé ...

Komentáře (0)
04.03.2025 AktualityNemocných s respiračními nemocemi ubylo na Vysočině jen mírně

Přes mírný pokles počtu nemocných na Vysočině trvá chřipková epidemie. Počet nových případů se v mezitýdenním srovnání snížil o 5,5 procenta. Na 100.000 obyvatel připadá 2440 nemocných. ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityDealer prodával drogy na Třešťsku a Telčsku. Soud ho poslal do vazby

Okresní soud v Jihlavě poslal v závěru února do vazby dealera (33) drog z Jihlavska, který po okrese distribuoval mezi své klienty pervitin. Pro kriminalisty to není žádný nováček, ze spáchání ...

Komentáře (0)
06.03.2025 AktualityElektrozařízení v kontejneru na plast nazlobilo starostu

Základní taxa za to, že vám ve Velkém Beranově nebo jeho místních částech vyvezou popelnici, je letos 750 korun na osobu a rok. Pokud někdo opravdu odpad třídí, může se po slevách dostat ...

Komentáře (0)

Reklama
© 2007 Parola s.r.o. - užití obsahu včetně převzetí článku bez písemného souhlasu Paroly spol s r. o. je zakázáno. Výroba www stránek a eshopů
S-Rank (www.seznam.cz) www.i-asap.net